La lettre du Médiateur – n°11 (9 mai 2018)

J’ai reçu 65 réclamations entre le 23 avril et le 4 mai, dont une par voie postale. À noter que certains participants ont posté plusieurs réclamations en leur nom, et que certaines réclamations m’ont également été adressées plusieurs fois. Les précédentes lettres restent consultables sur le site internet.

Des participants ont déploré l’absence de certaines thématiques au sein de la consultation.

En ce qui concerne la question du droit des femmes, c’est un débat évidemment très important qu’il conviendrait de mener, mais il dépasse très clairement le champ de la bioéthique et donc de cette consultation.

Quant au débat sur l’état de notre système de santé, il rejoint les propositions de thématiques qui m’ont déjà été faites et qui avait donné lieu à ce constat de ma part, à savoir l’absence d’une thématique, transversale à la consultation, sur l’organisation du système de soin en France. Cette thématique n’a pas été incluse au sein de la consultation en ligne, mais a pu être néanmoins traitée lors des auditions menées par le CCNE, ainsi que lors de certains débats en région permettant aux professionnels et usagers de santé de s’exprimer sur ce point. Les conclusions de ces auditions et débats seront normalement restituées par le CCNE et permettront ainsi, je l’espère, de répondre aux interrogations de ce participant.

Enfin, une participante me demande si le point de vue des personnes atteintes de maladies graves a été pris en compte au sein de la consultation, ce qui est le cas, me semble-t-il, compte-tenu des nombreuses auditions d’associations de patients qui ont été effectuées par le CCNE.

Plusieurs réclamations m’ont été également faites au sujet des débats menés sur le territoire et organisés par les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER).

Un participant se plaint notamment que lors d’un débat auquel il a assisté, il n’a été question que de GPA et non de PMA, et ce, à l’image de l’ensemble de la consultation. Si je ne peux me prononcer sur le premier point, il me semble que le second est quelque peu exagéré, si l’on s’en tient au nombre des contributions faites sur la PMA, à la fois sur le site web et au cours des auditions, contributions que chacun pourra consulter.
 

Plusieurs difficultés ont également été relevées dans l’organisation de ces débats : débats biaisés en raison des positions affichées des intervenants, mauvaise gestion du temps de parole, problèmes pour y accéder… J’ai fait en sorte que l’ensemble des directeurs des ERER concernés ait été informé de ces dysfonctionnements relevés par les participants, et dont je ne pourrai malheureusement pas juger de la véracité. Je regrette que ces citoyens n’aient pas pu trouver dans l’espace de réflexion que devait fournir ces débats publics le lieu le plus adéquat pour l’expression de leurs opinions. Les ERER sont des instances indépendantes administrativement et moralement du CCNE et, même s’ils ont travaillé en étroite collaboration durant les États généraux de la bioéthique, le CCNE ne leur a évidemment pas donné de ligne de conduite dans ce qui devrait ressortir des débats. Les ERER ont été libres de choisir les thèmes qu’ils souhaitaient mettre en débat, ainsi que les modalités d’organisation de ces débats. Leurs restitutions seront rendues publiques et chacun pourra alors juger si les synthèses ont été réalisées de façon objective. Enfin, plusieurs réclamations ont porté sur des événements qui ne semblaient pas rentrer pleinement dans le cadre des États généraux de la bioéthique. Je rappelle que seuls les événements organisés par les ERER et pour lesquels ces derniers auront fait une synthèse seront pris en compte dans le rapport final du CCNE.
 

Un membre d’association qui avait été auditionné par un ERER m’a indiqué que l’audition s’était très mal passée et que l’ERER avait, selon lui, manqué à son devoir de neutralité et d’objectivité. Cependant, le CCNE m’a indiqué que sa contribution avait été bien reçue et qu’il se fondera sur elle. Quant aux synthèses de cet ERER, elles seront, comme toutes les autres, mises en ligne et ce citoyen pourra estimer si celles-ci ont été réalisées de façon objective ou non.

 

La consultation en ligne, qui s’est achevée le 30 avril dernier, a concentré l’essentiel des réclamations que j’ai reçues ces deux dernières semaines. Cette lettre du médiateur devant clôturer le dialogue qui s’est installé depuis le début de la consultation, et pour répondre à l’ensemble des réclamations faites, il me semble important de reprendre un certain nombre de points déjà énoncés dans les lettres précédentes, sur ce qu’il me semble être la façon dont a été envisagée et construite cette consultation en ligne. C’est, en effet, essentiellement l’esprit général de cette consultation qui a été la pierre d’achoppement pour nombre des participants qui m’ont adressé des réclamations.

Les sujets mis en discussion lors de ces États généraux sont des sujets complexes. Pour cette raison, la consultation a été construite en trois parties, pour mimer, pour autant que cela soit possible, la démarche réflexive qui doit présider à toute réflexion sur des sujets de cette envergure :

  1. Un rappel des constats factuels, pour que tout un chacun s’accorde sur ce qui constitue ou non un objet de débat, tout ou partie du problème bioéthique qui est à l’origine de la consultation. C’était souvent des « affirmations qui sollicitent l’approbation » comme l’a fait remarquer une participante. Effectivement, ces constats étaient généralement des propositions plutôt consensuelles, car elles tentaient de se fonder sur des constats empiriques et objectifs (même si elles pouvaient être contestées, bien entendu). La discussion portait, sur ces constats, essentiellement sur leur formulation et posait cette question : tous les participants étaient-ils d’accord sur la façon de formuler le problème et ses enjeux ?
  2. Une discussion sur les principes à convoquer au sein de ce débat. Sur quels principes éthiques faut-il s’appuyer une fois confronté aux problèmes soulevés par les constats énoncés auparavant ? Les participants étaient surtout invités à définir les principes en question car, comme l’a indiqué une participante, derrière un même principe se cache des définitions parfois très différentes et parfois contradictoires.
  3. Une fois posés les constats et les principes et valeurs à défendre, des pistes de solution pour répondre au problème posé. Pour ce troisième volet, les enjeux du débat étaient généralement mieux compris par les participants.

J’espère que cette explicitation de l’architecture de la consultation permettra aux participants de mieux comprendre pourquoi, avant de discuter directement des solutions concrètes, il a été jugé préférable de mettre en débat ce qui constituait le problème et les principes qui devaient soutenir les solutions correspondantes.

Concernant la formulation des propositions, les ambiguïtés étaient, me semble-t-il, presque inévitables. En effet, il a fallu, pour des sujets extrêmement complexes, mettre en débat des propositions relativement simples et objectives dans leur formulation tout allant directement au cœur du problème. Toutes inévitables que ces ambiguïtés fussent, elles ne me paraissent pas remettre en question la qualité de la consultation car, si j’ose dire, ce sont peut-être elles qui donnent à la consultation son intérêt. En effet, toutes ces ambiguïtés étaient, une fois de plus, soumises elles-mêmes au débat et chacun était libre de les relever, de les corriger. Chaque participant était libre d’être d’accord ou pas d’accord, d’accord et pas d’accord pour certaines propositions plus riches, et deux participants d’accord l’étaient parfois pour des raisons diamétralement opposées. L’on peut notamment s’accorder sur un principe – si tant est qu’on mette derrière ce principe la même définition – mais ne pas s’accorder sur les conséquences pratiques qui peuvent en découler. Tous les participants étaient ainsi invités à définir les termes du débat, à lever les ambiguïtés, ce qui n’est pas, contrairement à ce qu’écrit une participante, « jouer sur la signification des mots », mais justement interroger la signification des mots. Pour débattre encore faut-il savoir sur quoi l’on débat et s’accorder sur les mots engagés dans ce même débat. C’est pourquoi les participants étaient invités à développer leurs arguments dans les espaces correspondants et ces arguments seront lus, synthétisés et restitués au sein du rapport de synthèse du CCNE, afin que chacun puisse attester que son point de vue a été pris en compte.

Concernant les votes, il me semble que leur importance ait été surestimée par beaucoup de participants. Il faut rappeler que le CCNE organise une consultation avant tout qualitative et non quantitative. Ces votes ne peuvent pas être raisonnablement utilisés comme un indicateur de l’opinion de la société française, du fait de leur absence de représentativité. Ces votes étaient là comme indicateur de mobilisation, comme illustration des propositions mises en débat. C’est avant tout les arguments formulés qui seront pris en compte et qui constituent le cœur de la consultation puisque le but des États généraux de la bioéthique était de recueillir une diversité d’arguments issus de la société civile et des scientifiques. Je regrette qu’une telle focalisation ait été faite sur ces votes, malgré ce que j’ai pu exprimer dans les lettres précédentes, car beaucoup semblent y avoir vu quelque aspect référendaire pourtant absent de la consultation, et ils ont à cet égard cristallisé beaucoup d’inquiétudes quant à leur utilisation finale, inquiétudes que j’ai cherché à dissiper, autant que faire se peut, tout au long de la consultation.

Les arguments étaient, par ailleurs, classés entre « pour » et « contre ». Cette catégorisation des arguments avait été mise en place afin de permettre une meilleure lecture des contributions des participants sur le site web, mais les participants n’ont pas tous « joué le jeu », peut-être en partie pour des raisons techniques car, comme je l’évoquais la semaine dernière, la consultation mobile ne permettait pas, par exemple, d’accéder à la colonne « contre » sans avoir fait défiler tous les arguments présents dans la colonne « pour ». Quoiqu’il en soit, Cap Collectif va rédiger une synthèse de toutes les contributions et reclassera les différents arguments « pour » et « contre ». Ces erreurs n’auront donc pas de conséquence sur la prise en compte de ces avis.

Quant à la modération, force est de constater qu’il a été difficile de trouver tout au long de la consultation un juste équilibre entre liberté d’expression et assurance de ne heurter personne. La pertinence de discuter en ligne de tels sujets qui effleurent souvent des aspects intimes de la vie des citoyens méritera d’ailleurs à terme d’être posée.

Concernant les propositions soumises à la discussion par d’autres participants, une participante déplorait l’absence de modération de celles-ci, eu égard à leur pertinence et leur absence de prise de position. Sur ce sujet, il ne me semble pas que c’était le rôle du modérateur de juger si une question méritait ou non d’être mise en débat ou si sa formulation était vraiment dénuée de prise de position. Dans tous les cas, ces propositions étaient soumises à la discussion. Quant à la modération d’une proposition suggérée par une participante, elle ne me semblait pas comporter d’attaque ad hominem, ni même contre un groupe spécifique de personnes et donc, en cela, ne semblait pas contrevenir à la Charte de modération.

Concernant l’intervention d’un groupe ou d’une personne morale sur le site web, c’était tout à fait possible, et je regrette que cette ambiguïté n’ait pas été levée plus tôt pour permettre à ce groupe de participer en son nom.

Quant à la synthèse finale des arguments déposés sur le site web, elle sera, comme pour les contributions des auditions et les synthèses réalisées par les ERER, rendue publique et mise en ligne. Chacun pourra alors en constater, ou non, son objectivité et son exhaustivité. Elle restera en ligne au moins durant toute la durée du débat parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique.

Pour résumer ce que j’ai déjà écrit, et pour expliciter ma réponse à certaines réclamations qui reprenaient toutes un même ensemble de questions sur cette synthèse : les arguments « pour » et « contre » seront bien reclassés dans la synthèse finale qui sera bien consultable par tous. Les « like » ne seront, en revanche, pas pris en compte, et il n’y aura pas a priori de pondération dans le rapport de synthèse par arguments, pour toutes les raisons évoquées plus haut sur la nature de cette consultation, qualitative et non quantitative.

Enfin, plusieurs problèmes techniques ont émaillé la consultation en ligne, jusqu’aux « bugs » techniques visiblement à répétition durant les dernières heures de la consultation et qui ont empêché certains participants de déposer leurs contributions. J’espère que ces derniers pourront se retrouver dans les contributions postées par d’autres internautes et que, par ce biais, ils puissent voir leur avis pris en compte. Si, contrairement à ce qu’indique un participant, je ne pense pas que Cap Collectif ait fait preuve de « légèreté » lors de cette consultation qui l’a fortement mobilisé, plusieurs défauts sur le site web ont toutefois été révélés par les participants ces dernières semaines : dysfonctionnements du moteur de recherche, « bug » de l’affichage qui a conduit un participant à se faire accuser de fausser les votes du site web, problèmes pour participer sur mobile. Un participant m’a par ailleurs indiqué qu’il lui était même impossible de s’inscrire ou de participer depuis sa tablette, Cap Collectif lui ayant fait état par mail de l’impossibilité de rendre compatible le site web à ce support. Certes, l’ordinateur reste encore le moyen le plus courant et le plus adapté pour participer aujourd’hui, à l’heure où les supports et les navigateurs internet mettent à rude épreuve les développeurs de site web. Néanmoins, nombre de ces problèmes techniques restent dommageables pour les participants, voire inadmissibles. Ainsi, j’estime qu’il est nécessaire pour Cap Collectif, qui a fourni à bien des égards un travail remarquable tout au long de la consultation, de proposer un bilan technique de la consultation pour s’expliquer auprès de l’ensemble des participants qui n’auront pas pu, pour des raisons techniques, participer correctement à la consultation. Je leur ai, par ailleurs, signalé le problème technique afférant à l’affichage d’une contribution d’association auditionnée, que m’a signalé sa présidente. Enfin, je ne pense pas que, malgré ces divers aléas techniques, la confidentialité des données soit remise en cause, comme le craint un participant.

 

Des réclamations ont eu, en outre, trait à la consultation de façon plus générale.

Pour répondre à un participant, le CCNE rendra effectivement un avis sur les sujets mis en débat lors des États généraux de la bioéthique, sans que cela ne remette en cause l’objectivité du rapport de synthèse qu’il constituera par ailleurs, et qui sera indépendant de cet avis.

Par ailleurs, concernant la « confidentialité » autour de cette consultation, comme la déplore une participante, je ne pense pas que cela soit tout à fait fondé si l’on s’en tient au nombre d’occurrences dans les médias des États généraux de la bioéthique.

En ce qui concerne l’auto-saisine du CESE, celle-ci est tout à fait indépendante du processus des États généraux de la bioéthique. Le CESE a été auditionné par ailleurs par le CCNE, au même titre que le reste des associations, institutions et sociétés savantes auditionnées.

Plusieurs participants souhaiteraient en outre, pour diverses raisons, que la consultation soit prolongée, voire, au contraire, qu’elle soit ajournée en attendant qu’un débat plus large (anthropologique en l’occurrence) soit mené. Toutefois, l’agenda politique prévoit une révision de la loi d’ici la fin de l’année, et la nécessité qui en découle pour le CCNE est de rendre aux pouvoirs publics son rapport de synthèse avant le débat parlementaire, ce qui sera fait en juin.

Plusieurs participants ont à juste titre indiqué que le débat public mené au cours des États généraux n’était pas représentatif de la population française. À cet égard, ces derniers réclamaient que soit organisé un référendum sur les questions de bioéthique et qu’en somme, la consultation soit cette fois plus quantitative que qualitative. L’organisation des États généraux est une disposition prévue par la loi, et il en va de même de l’organisation d’un référendum. J’engage ces citoyens à faire remonter leur point de vie directement à leurs élus, puisque ces considérations dépassent la consultation actuelle.

Un participant a, enfin, soulevé des points très intéressants concernant l’intérêt général de cette consultation : pourquoi inviter tous les citoyens à participer si et seulement si ne seront pris en compte que les arguments ? Il me semble à cet égard utile de rappeler que la loi invite le CCNE à organiser « un débat public sous forme d’états généraux ». Aussi, du fait de ces dispositions législatives, le CCNE manquerait à son rôle s’il donnait à lire dans son rapport de synthèse des considérations quantitatives alors même que restituer un débat signifie avant toute chose restituer des arguments, et non de décompter les prises de positions qui parfois, tout en étant similaires, ne sont pas assimilables. Aussi, inviter tous les citoyens à participer, c’est leur permettre à tous d’exprimer la singularité de leur pensée, et de faire état des différences entre leurs opinions, sans chercher à les pondérer, et saisir ce sur quoi ces avis divergent. Le débat public n’est pas là, je pense, pour trancher entre diverses solutions, il est là pour mobiliser et faire réfléchir et s’exprimer les citoyens. Les décideurs politiques auront accès à ces diverses réflexions grâce au CCNE et ce sont eux qui choisiront la voie qui leur semblera la plus juste. Aussi la future loi n’est-elle pas encore écrite, comme le craint un participant, tout n’est pas joué, car ce sont des réflexions de l’ensemble de la société que se nourriront les politiques.

 

Pour finir, une réclamation a porté sur mon rôle de médiateur, qui s’achève aujourd’hui. En effet, si, sur la page qui m’est consacrée sur le site web, il est indiqué que je vais « maintenir tout au long des États généraux une position de neutralité et d’impartialité », cela signifie que je resterai neutre et impartial jusqu’à la clôture des États généraux (jusqu’en juillet), mais cela ne signifie pas que je répondrai aux réclamations après la fin de la consultation. En effet, les réclamations auxquelles j’ai répondu portaient avant tout sur la consultation, qu’elle soit en ligne, en région, ou par les auditions. Maintenant que la consultation est terminée, les États généraux de la bioéthique étant achevés pour la société civile, mon rôle de médiateur prend fin. J’invite donc les participants à envoyer directement leurs réclamations au CCNE, à Cap Collectif ou aux ERER, selon la nature desdites réclamations.

 

Je terminerai en remerciant tous les participants qui ont pris part à cette consultation et espère  que, malgré les réclamations qui me sont parvenues, ils auront apprécié autant que moi ces États généraux de la bioéthique dont nous attendons tous, avec grand intérêt, les résultats dans les semaines à venir.

 

Le Médiateur