La lettre du Médiateur – n°7 (9 avril 2018)

Entre le 26 mars et le 2 avril, seize réclamations m’ont été adressées, dont deux par voie postale. Quelques-unes de ces réclamations me sont parvenues par ailleurs deux fois. Les six premières lettres du médiateur sont toujours consultables en ligne.

Un participant indique qu’il n’a pas pu s’exprimer lors d’un débat en région. Il peut en effet se révéler frustrant de se voir dans l’incapacité de prendre la parole lors d’un débat tout public lorsque plusieurs dizaines, voire centaines de personnes sont présentes et que le temps de discussion est évidemment limité. Un autre participant par ailleurs regrette qu’une thématique ne soit pas traitée dans sa région. C’est précisément l’un des objectifs du site web que de pallier les « insuffisances » des débats régionaux : les espaces de réflexion éthique régionaux ne peuvent évidemment pas organiser des débats dans chacune des villes de la région et sur l’ensemble des neuf thématiques circonscrites pour les États généraux et, au cours des grands débats, tous les citoyens présents ne peuvent pas, faute de temps, prendre la parole un par un. Le site web est donc là pour recueillir l’avis de tous les citoyens qui n’ont pas pu s’exprimer au cours de ces événements.

Plusieurs réclamations ont par ailleurs porté sur un même débat qui s’est tenu à la fin du mois de mars. Était en cause notamment la neutralité des experts invités. Je n’étais pas présent et ne pourrai donc pas, à cet égard, démêler le vrai du faux. Je regrette vraiment que certains participants n’aient pas pu apprécier ce débat qui, de ce que j’ai pu comprendre, réunissait plusieurs centaines de personnes. Je souhaite cependant rappeler quelques principes qui ont présidé et président encore à l’organisation des débats. Ce sont les espaces de réflexion éthiques régionaux qui organisent ces débats, qui en choisissent le thème, la méthodologie et les intervenants. Je rappelle à ce titre que les espaces de réflexion éthique régionaux sont des organismes indépendants du CCNE, qui dépendent des Agences Régionales de Santé. Pour les Etats généraux de la bioéthique, il leur est effectivement demandé de délivrer une information neutre et équilibrée et il est fortement regrettable que cela n’ait pas été le cas pour ce débat. Le directeur de l’ERER en a été informé. Je comprends, par ailleurs, l’inquiétude, naturelle, qui en découle : comment s’assurer que les synthèses des événements seront objectives ? À cet égard, je rappelle que, par souci de transparence, les synthèses régionales seront diffusées en ligne à l’issue de la consultation : chacun pourra alors en prendre connaissance et juger si le compte-rendu est fidèle à l’événement décrit et retranscrit objectivement. Dans cette perspective, je tiens à signaler que, pour répondre à la question d’un participant, je ne serai pas garant de l’objectivité du CCNE et ne superviserai pas son travail de synthèse, dans la mesure où le CCNE est une institution indépendante et autonome pour ces questions d’éthique : si, après réalisation du rapport de synthèse, des participants jugent que le Comité n’a pas été objectif dans la réalisation de ce rapport, ils devront alors s’adresser directement à lui.

Enfin, pour répondre également à un participant se demandant l’intérêt de mettre un système de votes sur le site web à titre indicatif, voire illustratif, je rappelle que la nature des États généraux n’est pas référendaire et n’a pas vocation à l’être. Les contributions sur le site web ne peuvent pas être représentatives de la société française, au même titre que les participants d’un débat qui prennent la parole ne sont pas représentatifs de l’ensemble des citoyens présents à ce débat et a fortiori de la société française dans son ensemble. L’objectif des États généraux de la bioéthique est de recueillir une diversité de points de vue à travers l’exercice du débat public et c’est précisément cette variété des positions, de toutes natures, qui est recherchée dans la consultation, mais aussi dans les débats régionaux.

Concernant la sélection du comité citoyen, le prestataire a été choisi par voie de marché public. C’est une entreprise habituée à constituer ce genre de panels citoyens, à l’aide de listes d’attente de citoyens volontaires. Les critères de représentativité choisis sont l’âge, le genre, l’origine géographique et la catégorie socio-professionnelle.

Concernant le commentaire modéré sans explication, on m’a indiqué que le prestataire en charge du site web avait finalement répondu au participant.

Deux participants me suggèrent par ailleurs de nouvelles thématiques. En ce qui concerne la prise en charge de la douleur, j’y ai répondu au travers des deux lettres précédentes. Par ailleurs, savoir si la médecine doit satisfaire ou non les désirs des individus est une question intéressante. Cependant, quel que soit l’intérêt de cette thématique, elle ne peut pas rentrer aujourd’hui dans le cadre de la consultation, pour les raisons évoquées dans ma lettre précédente.

Une participante sollicite par ailleurs mon aide pour l’organisation de débats : je l’invite à prendre contact avec l’espace de réflexion éthique de sa région qui sera plus à même de répondre à sa requête.

Le Médiateur