Données de santé

Si le traitement des données de santé offre des avantages médicaux et sanitaires certains, leur recueil hors cadre du soin présente lui un risque d’atteinte à la vie privée.


 

Définitions
 

Santé et big data

Les données de santé désignent l’ensemble des données collectées dans le cadre du soin. Leur quantité s’est considérablement accrue ces dernières années, notamment suite aux progrès de la santé dite « connectée ». Hors du cadre professionnel du soin, le développement d’objets connectés et autres applications, permet lui aussi le recueil systématique et à grande échelle de données intéressant la santé, comme le rythme cardiaque et le poids, ou encore d’informations sur l’hygiène de vie, les habitudes et l’alimentation. Un phénomène qui s’inscrit dans la dynamique générale de constitution de « masses de données » ou big data : terme qui renvoie à la collecte de données, leur agrégation en bases de données, et à la chaîne d’opérations technologiques destinées à les exploiter et traiter.

quantified self (qs)

La « mesure de soi » en français, ou encore personal analytics, désigne un mouvement qui regroupe les principes, les méthodes et les outils permettant à chacun de mesurer ses données personnelles, de les analyser et de les partager. Les outils du QS peuvent être des objets connectés, des applications mobiles ou des applications web.

 

L'usage des applications mobiles de santé

 


 

État des lieux
 

Intérêts médicaux vs. problématiques éthiques

En France, les données de santé collectées dans le cadre du soin bénéficient d’une protection spécifique et sont couvertes par le secret médical. Leur exploitation a pour objectif de faire progresser les connaissances et la recherche. Elles ont déjà permis par exemple des avancées dans les domaines de la génétique, le traitement de pathologies cardiovasculaires ou encore du diabète. Le développement de l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé s’est également fortement appuyé sur le traitement de masses de données disponibles. Celles-ci, enfin, pourraient se révéler utiles dans l’élaboration de politiques de santé publique.

En revanche, les données collectées hors du cadre de soin, ne font l’objet d’aucune protection particulière, ce qui pose un réel problème de confidentialité, d’autant plus aigu qu’elles sont de plus en plus partagées sur les réseaux sociaux. De plus, elles sont souvent recueillies à l’insu des utilisateurs puisque les objets connectés et applications en question imposent un consentement obligatoire à la collecte de données qu’on peut difficilement qualifier ici de « consentement libre et éclairé ». Ces données permettent aux opérateurs — aidés par des data brokers qui les collectent—, de constituer de vastes bases de données dont les finalités ne sont pas du tout médicales mais rentrent au contraire dans une logique de marché.
 

SNDS : système national des données de santé

Créé par la loi de modernisation de notre système de santé, le SNDS regroupe les principales bases de données de santé publiques existantes : données de l’assurance maladie, activités des établissements de santé, causes des décès, données liées au handicap et bientôt données provenant des complémentaires santé.

 


 

Exemples de questions à débattre

La récolte et l’analyse des données de santé de tous sont un outil au service de la santé de chacun. En revanche, les données collectées hors du cadre du soin et à des fins non médicales, font courir un risque majeur d’atteinte à la vie privée. Elles peuvent en effet, en étant recoupées entre elles et avec d’autres sources, mener à l’identification des personnes avec des indications très précises sur leur état de santé. 

Exemples de questions à se poser :

  • Comment ne pas accepter que nos données personnelles puissent être utilisées en l’absence de toute transparence et sans consentement ? 
  • Comment, au contraire, imaginer des aménagements d’un consentement libre et éclairé ?
  • Dans un contexte où des données personnelles puissent être utilisées en l’absence de toute transparence et sans consentement, notamment en matière de santé publique, comment concilier des objectifs, antinomiques en apparence, de protection de la vie privée et de contribution à l’intérêt collectif et sous quelles conditions ?
  • Comment favoriser la collaboration entre les chercheurs (en particulier en santé publique) et les grandes bases de données (comme celle de l'Assurance Maladie) tout en respectant les aspects individuels ?

Pour aller plus loin


Quelques exemples de documents à consulter

Cette documentation sera complétée et mise à jour tout au long des Etats généraux de la bioéthique

 
Nom du document Auteur Date de Publication Nature Accès
Rapport du CIB sur les mégadonnées et la santé Comité international de bioéthique Septembre 2017 Rapport Accès libre
Le numérique et les droits fondamentaux Conseil d'Etat 2014 Rapport Accès libre
5 propositions pour la médecine du futur. Un enjeu majeur pour la France Pr André Syrota et Olivier Charmeil Avril 2017 Rapport Accès libre
"Vers un consentement éclairé dynamique", Médecine/sciences Henri-Corto Stoeklé, Jean-François Deleuze, Guillaume Vogt, Christian Hervé 2017 Article de revue Accès libre
"La France et l'Europe face à l'enjeu du Big Data. L'exemple de la collecte et du traitement des données médiatiques", Géoéconomie Mathieu Gallet 2014 Article de revue Accès libre
Référentiel de bonnes pratiques sur les applications et les objets connectés en santé (Mobile Health ou mHealth) Haute Autorité de Santé (HAS) Octobre 2016 Référentiel Accès libre
Informations sur l'utilisation de vos échantillons biologiques Institut Curie Juin 2016 Livret Accès libre
Livre vert sur la santé mobile Commission Européenne Avril 2014 Livret Accès libre
"Cancer du sein et Big Data : évolution ou révolution ?", Gynécologie Obstétrique et Fertilité  C. Mathelin, K. Neuberger, I. Ibnouhsein 2016 Article de revue Accès libre
De la e-santé à la santé connectée. Le Livre Blanc du Conseil national de l'Ordre des médecins Conseil national de l'Ordre des médecins Janvier 2015 Livret Accès libre
"La révolution Big Data", Institut Français des relations internationales Viktor Mayer-Schönberger 2014 Article de revue Accès libre
Rapport sur le numérique au service de la santé Office Parlementaire d'Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques Mai 2015 Rapport Accès libre
"Des données et des hommes". Droits et libertés fondamentaux dans un monde de donénes massives Conseil de l'Europe, Antoinette Rouvroy Janvier 2016 Rapport Accès libre
"Au-delà des Big Data. Les sciences sociales et la multiplication des données numériques", Presses Universitaires de France Etienne Ollion, Julien Boelart 2015 Article de revue Accès libre

 


 

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