Prise en charge de la fin de vie

60 % de la population française meurt actuellement dans une structure médicalisée


Définitions

La « fin de vie » est définie par le code de la santé publique comme les derniers moments d’une personne « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause ». Les progrès de la médecine, qui ont permis l’allongement de la vie et l’amélioration de la qualité de vie, contribuent paradoxalement à des situations de survie inédites, parfois jugées indignes et insupportables. En interrogeant la finalité et les limites de la médecine, ces situations ont fait entrer la problématique de la fin de vie dans le champ de la bioéthique. Depuis 2002, les droits des malades ont placé de manière croissante ces derniers au cœur des décisions portant sur la fin de vie. Aujourd’hui en France l’interdiction de donner la mort demeure le principe.

Sédation

C’est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la conscience pouvant aller jusqu’à la perte totale de celle-ci. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient. Elle peut être appliquée de manière intermittente, transitoire ou profonde et continue. Ce n’est pas la sédation qui conduit au décès mais l’évolution de la maladie ou l’arrêt des traitements.

Euthanasie

C’est un acte destiné à mettre délibérément fin, à sa demande, à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable.

Suicide assisté ou aide au suicide

Un médecin ou un tiers prescrit ou fournit une substance létale que le malade s’administre lui-même.

 

 

Etat des lieux

« Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. »

Le dispositif actuel de la loi en faveur des malades et des personnes en fin de vie place le patient au cœur des décisions qui le concernent. Elle lui donne notamment le droit de refuser ou d’arrêter les traitements et, en fin de vie, un droit à la sédation profonde et continue, sous certaines conditions, afin d’apaiser ses souffrances. Si le dispositif va jusqu’au bout de la logique du refus d’acharnement thérapeutique, il n’ouvre toutefois pas le droit au suicide assisté ni à l’euthanasie, un droit qui pose des questions éthiques, et que certains voudraient voir accordé. 

 

Ce que dit la loi

La loi « Claeys-Léonetti » du 2 février 2016, selon laquelle « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée », renforce et précise les principes établis par la loi « Léonetti » du 22 avril 2005. On citera principalement : 

  • L’interdiction de l’« obstination déraisonnable », sur le fondement duquel le médecin engage une procédure collégiale en vue de limiter ou d’arrêter les traitements devenus « inutiles, disproportionnés ou n’ayant comme seule finalité que le maintien artificiel de la vie ».
  • Le droit pour un patient de demander l’arrêt des traitements ou de refuser de les entreprendre.
  • Le droit, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
  • La nécessité pour le médecin  de s’enquérir de la volonté antérieurement exprimée de la personne lorsqu’elle est hors d’état de l’exprimer.
  • Le droit pour toute personne majeure de rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie qui sont contraignantes et donc opposables au médecin.
  • Le droit pour toute personne majeure de désigner une personne de confiance qui sera consultée sur sa volonté antérieurement exprimée, au cas où elle-même serait hors d’état de l’exprimer. 
  • Le droit, en toutes circonstances, à bénéficier de soins palliatifs, un arrêt des traitements n’étant jamais un abandon du malade.

Ces dispositions ne sont pas toujours mis en oeuvre, c’est notamment le cas lorsque les proches sont divisés sur l’arrêt des traitements d’un membre de la famille, alors que la volonté de ce dernier est en faveur d’un tel arrêt, et que la situation d’obstination déraisonnable a été constatée par les médecins et validée par différents juges. Les requêtes en justice qui ont été déposées suspendent ainsi la procédure.

 

Fin de vie : rédiger des directives anticipées

La loi de 2016 sur la fin de vie est récente : elle est encore insuffisamment connue et mise en œuvre de façon hétérogène pour les différentes équipes soignantes. Enfin, la majorité des décès, rappelons-le, intervient chez nos « anciens » du quatrième âge et s’inscrit donc dans un continuum de la prise en charge, en particulier dans les EHPAD.


Exemples de questions à débattre

La loi de 2016 est une avancée importante pour les patients et leurs familles mais aussi les professionnels de santé. Les décrets d’application de cette loi ont mis un certain temps à se mettre en place et il existe encore une grande hétérogénéité au sein des équipes sur l’application pratique de cette loi.

Au cœur du sujet, se trouve la question du juste équilibre entre deux droits fondamentaux : celui du respect de la vie et celui de mourir dans la dignité. 

Exemples de questions à se poser 

  • Quelles mesures mettre en œuvre pour éviter que les avancées scientifiques et techniques de la médecine contribuent à engendrer des situations de souffrance et de survie ?
  • Quelles sont les finalités assignées aux prises en charge médicales de la fin de vie ? 
  • Quelles seraient les situations exceptionnelles pour lesquelles le fait d’administrer un produit létal (provoquant directement le décès) pourrait se justifier dans le cadre de la loi actuelle ? 
  • Faut-il ouvrir le droit au suicide médicalement assisté et/ou à l’euthanasie au nom de la liberté et du principe éthique d’autonomie de la personne?
  • Quelles garanties procédurales mettre alors en œuvre pour s’assurer du respect de la volonté libre et éclairée dans certaines situations (volonté altérée par la maladie ou le grand âge, volonté antérieurement exprimée non formalisée, opposition des membres de la famille et des proches, etc.) ?
  • Faut-il encourager des mesures sociales d’accompagnement de la vieillesse et de la fin de vie, et lesquelles ?
  • Faut-il faire évoluer la définition de la fin de vie telle qu’exprimée dans le code de la santé publique pour inclure la notion de vieillissement sans pathologie ?

 


 

Pour aller plus loin
Quelques exemples de documents à consulter

Cette documentation sera complétée et mise à jour tout au long des Etats généraux de la bioéthique

Nom du document Auteur Date de Publication Nature Accès
Avis n°63 sur "Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie" Comité Consultatif National d'Ethique Janvier 2000 Avis Accès libre
Rapport d'information fait au nom de la mission d'évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie Mission d'évaluation Novembre 2008 Rapport d'information Accès libre
Avis sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs Comité Consultatif National d'Ethique Novembre 2009 Avis Accès libre
Penser solidairement la fin de vie Commission de réflexion sur la fin de vie Décembre 2012 Rapport officiel Accès libre
Fin de vie des personnes âgées. Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France Observatoire National de la Fin de Vie 2013 Rapport Accès libre
Fin de vie, "assistance à mourir"  Ordre national des Médecins Février 2013 Rapport Accès libre
Droits des malades en fin de vie. Connaître la "loi Leonetti" et l'appliquer Espace Ethique Région Île de France Novembre 2013 Livret Accès libre
Avis sur fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir Comité Consultatif National d'Ethique Juin 2013 Avis Accès libre
Synthèse des 8 rencontres départementales sur les questions que pose la fin de vie Espace de Réflexion Ethique Bourgogne / Franche-Comté Décembre 2013 Synthèse Accès libre
Contribution de l'Espace de Réflexion Ethique Poitou Charentes. Débat sur la fin de vie Espace de Réflexion Ethique Poitou-Charentes 2014 Synthèse Accès libre
Observations du CCNE à l'attention du Conseil d'Etat Comité Consultatif National d'Ethique Mai 2014 Observations Accès libre
Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie Conseil de l'Europe Mai 2014 Guide Accès libre
Décision du Conseil d'Etat v. Lambert Conseil d'Etat Juin 2014 Décision de Conseil d'Etat Accès libre
Rapport du CCNE sur le débat public conernant la fin de vie Comité Consultatif National d'Ethique Octobre 2014 Rapport Accès libre
Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie en France 2018 Atlas Accès libre

 


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